• Voici ci-dessous une définition du syndrôme d'Asperger qui me plaît bien :

    Décrit par Hans Asperger en 1944, ce syndrome est une forme d'autisme, touchant des sujets d'intelligence normale. La description de l'autisme avait été donnée un an plus tôt par Leo Kanner mais le travail d'Asperger, lui, est resté ignoré jusqu'en 1983.

    Depuis 1980, le syndrome d'Asperger est, avec l'autisme, parmi les « troubles envahissants du développement » (TED) dans les identifications des troubles psychiques, à savoir le DSM-IV américain et le CIM 10 de l'Organisation mondiale de la santé. La recherche s'emploie aujourd'hui à recenser les différences entre les cerveaux d'autistes et les autres, sur les plans anatomique, biochimique, génétique. Grâce à l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf), on peut observer le cerveau au travail - et l'on constate que les zones cérébrales activées, lors de tâches de reconnaissance des visages ou des voix par exemple, ne sont pas les mêmes chez les autistes que chez les sujets normaux. Il semble donc probable que des différences dans le traitement de l'information par le cerveau des autistes expliquent les anomalies de leur comportement.

    Un comportement différent

    Bébé, déjà, l'enfant ne recherche pas le regard de sa mère ; il ne cherche pas à diriger son attention vers un objet qui l'intéresse (ce qu'on appelle l'« attention conjointe »). L'enfant atteint du syndrome d'Asperger apprend à parler. Cependant, comme tous les autistes, il est fermé au langage non verbal : il ne comprend pas l'expression des émotions chez les autres, il rit à contretemps... Dans le domaine verbal, son utilisation du langage est anormale : il emploie de grands mots sortis d'un dictionnaire, il ne sait pas quand ni comment s'introduire dans une conversation - et peut s'attirer ainsi des moqueries.

    Plus largement, le comportement social pose problème. L'enfant « Asperger » n'apprend pas d'instinct, ni par imitation, les règles du jeu social ; il n'arrive pas à voir les situations du point de vue de l'autre. Il dit « vous avez un gros nez », et ne comprend pas pourquoi l'autre est blessé ; il parle pendant des heures d'un sujet qui le passionne, comme les horaires des trains, sans voir que les autres ne s'y intéressent pas.

    Autres traits caractéristiques de ces sujets : un attachement à leurs habitudes, et à des règles qu'ils se donnent ; une hypersensibilité au bruit, au toucher ; et un profil d'intelligence en dents de scie, avec des pics de compétence - l'intelligence visio-spatiale, la mémoire, le calcul mental... - et des déficiences, dans la compréhension du langage, dans les problèmes complexes. Nombreux aussi sont ceux qui pensent en images plutôt qu'en mots.

    Ces enfants sont donc différents. Mais si ces différences posent des problèmes à leur entourage, elles ne sont pas toutes négatives, loin de là. Ils sont, par exemple, incapables de mentir et ils se montrent soucieux des règles ; leur mémoire, leur bonne vision des détails, leurs « pics de compétences » parfois spectaculaires, leur pensée en images constituent une « autre intelligence », dont notre société pourrait s'enrichir, selon certains auteurs, si elle savait s'adapter à eux, tout en leur offrant les moyens de s'adapter à elle.

    Ces moyens existent : aider à identifier l'expression des émotions, apprentissage de « scénarios sociaux » qui expliquent les comportements normaux en e, en récréation, au restaurant, etc. Dans certaines écoles, l'intervention de spécialistes de l'autisme pour apprendre aux enseignants à recourir plus largement au mode visuel, pour expliquer aux élèves ce que ressent leur camarade... permet une intégration des enfants atteints d'un syndrome d'Asperger. Ces écoles sont encore rares - mais le « plan autisme », annoncé en novembre dernier, prévoit la création, d'ici 2006, de centres de ressources autisme (CRA) dans toutes les régions françaises. Par ailleurs, une association de jeunes autistes a créé son propre site Internet (www.satedi.org).

    L'intelligence des enfants « Asperger » leur permet donc d'utiliser de l'aide pour progresser ou s'entraider. On citera par exemple le témoignage de cette autiste américaine Temple Grandin qui, devenue adulte, a raconté son expérience. Grâce à un de ses professeurs, dont elle dit : « Il n'a pas essayé de m'attirer vers son monde mais il est entré, au contraire, dans le mien », elle est devenue experte internationale en équipements pour animaux d'élevage. « J'ai appris, dit-elle, - par coeur - comment il fallait se comporter dans des circonstances données. » Par exemple, elle a appris à parler en public en regardant des cassettes vidéo.


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  • Moi

    Je fais ici un petit résumé de ma vie.

    J'ai 29 ans. Petite, j'étais douée. Toujours en tête de ma classe. Travailleuse, motivée. Mais je m'ennuyais déjà beaucoup, dans la cour de récréation par exemple, où je ne jouais pas avec les autres. Cache-cache, chat perché...ces jeux ne m'ont jamais intéressée, mais plus que tout c'est le rapport avec les autres qui ne m'intéressait pas. Alors le jour où la maîtresse m'a grondée parce que je ne jouais pas, ça a été difficile, parce que je ne voyais pas l'intérêt d'aller vers les autres. Ils ne m'intéressaient pas du tout, ils n'avaient pas les mêmes centres d'intérêt que moi. Ce qui me plaisait, c'était écrire des articles dans un cahier, ou écrire des pièces de théâtre...Bizarre à 8 ans...??

    Les années ont passé, mais pas mon mal-être qui n'a fait qu'augmenter au fur et à mesure du temps. Le pire à l'école c'était les oraux...un enfer! je paniquais systématiquement et c'était l'horreur. Je ne participais jamais en classe, et on me le reprochait souvent.

    Après le bac, obtenu avec des notes bien inférieures à mes moyennes de l'année, à cause de l'angoisse de l'examen, je me suis lancée sans savoir pourquoi dans les mathématiques. Je n'ai jamais su ce que je voulais faire, alors pourquoi pas les maths? Ca me plaisait, mais à la fac j'ai vite déchanté. Trop théorique, ca m'a vite déplu et j'ai abandonné avant les examens du 1er semestre. Je me suis retrouvée en décembre sans cours, sans occupation, à faire semblant d'aller à la fac pour ne pas dire à mes parents que j'avais laissé tomber. Je passais mes journées à la bibliothèque, à bouquiner. A un moment j'ai dû quand même chercher une autre orientation, pour l'année suivante. J'ai alors été voir des cours à la fac, de l'histoire, du droit, de la géographie, et cette dernière, enseignée par un prof merveilleux, m'a vite passionnée. Je me suis donc lancée dans les études de Géographie, plutôt avec succès puisque j'ai un Master II de Géographie.

    Evidemment, les oraux étaient inévitables...et j'ai été très marquée par un oral filmé par un prof en Licence. Une terrible épreuve, ponctuée par un 7/20, tellement j'ai été nulle! impossible pour moi de faire un exposé devant la classe, alors avec la caméra... Ca a été le début de ma perte de motivation et baisse de moral, l'enfoncement dans la dépression. Même en changeant de fac, de ville, je n'ai plus jamais été pareille. Je pense que mon mal-être remonte à cette époque. Et toujours une question cruciale qui se posait, que faire comme métier? je n'ai jamais su...

    J'ai continué les études jusqu'au bout, ça me plaisait bien. Ca m'occupait. J'ai réussi à soutenir mon mémoire de Master II tant bien que mal, avec l'aide de ma psychologue qui m'a fait répéter mon exposé de nombreuses fois. Les entretiens d'embauche s'annonçaient, mais j'avais peur. Mission impossible de me "vendre" pour un travail dans le domaine de l'environnement. Il aurait fallu que je sois capable d'animer des réunions, de rencontrer des élus...beaucoup trop difficile pour moi!

    Alors j'ai choisi la facilité, me faire embaucher en CDI à la Poste où je travaillais déjà pendant les vacances scolaires. Idéal pour mon anxiété sociale, c'était très bien pendant 3 ans. A la longue, je me suis ennuyée, l'anxiété est montée, jusqu'à arriver à un point où je n'ai plus réussi à aller travailler, il y a quelques temps. Les rdv chez les psys se sont succédés, avec toujours cet ennui qui m'appartient, ce manque de conversation, cette peur des autres permanente.

    Je ne sais toujours pas quel est mon problème. Phobie sociale, timidité maladive, anxiété sociale? puis ma psy, demandant conseil à une collègue sur mon "cas" a eu l'idée du syndrôme d'Asperger. Je me suis renseignée, et là : miracle, ça correspond! et si mon mal-être était physiologique? et si ce n'était pas de ma faute? et si j'avais un truc qui m'empêchait d'entrer en contact avec les autres?

    De nombreux paramètres entrent dans le diagnostic, mais le critère "enfant doué" correspond, l'ennui permanent, mon enfance difficile avec mes pleurs permanents, mon anxiété permanente, mon manque d'interaction sociale dans les conversations, mon incapacité à entretenir une conversation téléphonique, la hantise d'être touchée, la gêne du bruit, de la lumière...Ca correspond...
    Le diagnostic est en cours...

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  • Je suis en cours de diagnostic du syndrôme d'Asperger. Je définirai dans un autre article quel est ce syndrôme, mais ici je vais parler de la difficulté de se faire diagnotiquer : un vrai parcours du combattant!

    En septembre, mon psychiatre a contacté le CRA (centre ressources autisme) près de chez moi pour un rdv. Après de multiples appels et relances de sa part, j'ai pu avoir un 1er rdv le 15 décembre, soit avec 3 mois d'attente...

    Le 2nd rdv a eu lieu le 24 janvier.

    Le 3ème aura lieu le 7 mars, en présence de mes parents, que la psychiatre veut rencontrer (cela fait partie du diagnostic).

    J'ignore encore combien de rdv seront nécessaires pour faire le diagnostic.

    Une vidéo sur le syndrôme d'Asperger

     

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    Trouvé ce témoignage d'un "aspie" sur un forum, la satisfaction d'obtenir un diagnostic et à quoi cela lui est utile :

    "-le savoir officiellement m'évite toute forme "subtile" de déni :
    -regarder mes difficultés bien en face , en débusquer de nouvelles que j'ai appris à enjoliver de merveilleuses raisons et qualificatifs
    -développer une honnêteté , surtout vis à vis de soi-même
    - grandir , prendre en charge mes difficultés mises à nue
    -travailler à m'améliorer sur différents points clefs ( choix par exemple )
    -demander de l'aide pour "travailler "tout cela et ..
    -apprendre à demander de l'aide
    -bucher la cécité mentale me semble être un minimum incontournable pour une personne autiste
    -sortir enfin de l'ignorance et de son lourd calvaire chargé d'auto-satisfaction compensatrice
    -Fini le mensonge , Enfin la Vérité
    .....la confrontation n'est pas facile , elle est douloureuse ..
    et le vie continue chargée de nouveaux possibles .
    _________________
    enfin libérée de cette ombre invisible"

    Beau témoignage de l'utilité du diagnostic "asperger"


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    Pour moi, les relations sociales sont aussi compliquées que si on me mettait dans un avion en me donnant les commandes, et qu'on me demande de le faire décoller, voler puis atterrir l'avion.
    Ca représente la même difficulté, faire quelque chose que je n'ai pas appris, que je ne connais pas.

    Avoir en main un avion à faire décoller, c'est pour moi aussi difficile qu'entretenir une conversation avec autrui : je ne connais pas les bases, j'ignore comment on fait, j'angoisse...


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  • J'ai une passion : ce sont les voyages. Depuis que je suis salariée, j'ai l'opportunité magnifique de voyager, et je n'y manque pas!

    Je suis allée d'abord en Islande : un fabuleux souvenir : un pays extraordinaire!! la nature dans toute sa splendeur, des paysages d'une beauté incroyable. Et des phénomènes naturels étonnants : les volcans, les sources d'eau chaude, les geysers...C'est magique! Quel plaisir de se baigner dans une source d'eau chaude à 38°C quand il ne fait que 15°C dehors! L'Islande restera parmi mes meilleurs souvenirs de voyages, c'est certain.

    Ensuite j'ai été voir les îles volcaniques du nord de la Sicile (les îles Eoliennes) : phénomènes naturels étonnants aussi, des éruptions de lave aux fumerolles soufrées!

    Puis la Turquie avec la superbe Istanbul. Quelle belle ville! j'y retournerai!

    Et l'Egypte : un instant magique de se trouver au pied des pyramides, devant des millénaires d'histoire.

    En décembre : la Réunion et l'Ile Maurice : des paysages colorés, variés, abondants. Et là aussi un volcan actif, le Piton de la Fournaise, qui a eu le culot de se réveiller le lendemain de notre passage!!

    J'espère effectuer encore de nombreux voyages partout dans le monde. C'est mon échappatoire à ma vie quotidienne. En voyage je me sens mieux. Je ne suis plus différente, je suis parmi les voyageurs, en quête d'extase visuelle.

    Photo de la chute d'eau de Gullfoss (Islande, juillet 2007) :

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