Autre définition, assez intéressante, extraite du site Multikulti :

      Qu'est ce que le syndrome d'Asperger (Asperger syndrome)?    

      Le syndrome d'Asperger (Asperger syndrome) est un handicap faisant partie du spectre autiste. C'est un diagnostique rendu aux personnes souvent considérées comme étant sur le point le plus « élevé » du spectre.        

      D'autres diagnostics dans l'éventail incluent l'autisme et l'autisme à fonction élevée. Le syndrome d'Asperger (Asperger syndrome) et l'autisme à fonction élevée sont souvent utilisés de façon interchangeable. Le syndrome d'Asperger (Asperger syndrome) est classé en tant que désordre général du développement, ce qui signifie qu'il affecte tous les aspects de notre vie.    

          L'histoire de John        

      Lors de leur première rencontre avec John, les gens ne s'aperçoivent peut-être pas qu'il a des difficultés. John voulait absolument s'intégrer dans une école et ressentait de la frustration à ne pas pouvoir participer. On ne le choisissait jamais pour la formation des équipes scolaires et il ne savait pas comment se joindre aux activités dans la cour de récréation. Il était cependant bon en math et en informatique et découvrit qu'il pouvait amuser ses camarades grâce à son excellente mémoire des histories drôles. A 18 ans on l'a diagnostiqué comme ayant le syndrome d'Asperger (Asperger syndrome). Plus tard, celui de dyspraxie (dyspraxia), ainsi que de dépression.    

      A l'âge adulte, malgré ses bons résultats au Brevet des collèges et au Baccalauréat, il avait du mal à suivre au sein d'un établissement d'enseignement supérieur, jusqu'à ce qu'on lui a procuré un soutien spécialisé. Il eut du mal à trouver un emploi jusqu'à ce qu'on lui a apporté un soutien spécialisé dans les techniques d'entrevues professionnelles, et dans la façon d'organiser sa journée de travail, et découvrit que ceci lui ouvrit beaucoup plus d'opportunités. Ses employeurs le décrivent bon travailleur et très efficace car il a très bon oeil pour les détails.    

          L'histoire de Jane        

      Jane n'avait pas beaucoup d'amis à l'école et se trouvait perplexe devant les jeux inventés dans la cour de recréation. Ses camarades de e lui disaient parfois qu'elle était grossière parce qu'elle faisait des commentaires sur des choses que d'autres pensaient mais ne disaient pas. A l'âge adulte, elle avait du mal à sortir et à fréquenter les gens de façon informelle mais aimait jouer aux échecs et rencontra son mari à un club d'échec. Son mari et ses enfants comprenaient qu'elle préférait suivre une routine et qu'elle était bouleversée si les choses changeaient soudainement alors ils adaptèrent leur vie de famille pour que celle-ci lui convienne.    

      Elle obtint un emploi de comptable et tout se passait bien jusqu'à ce que l'organisation subisse une restructuration et qu'il y ait beaucoup de changements de personnel. Jane devint de plus en plus anxieuse et se rendit chez son médecin. Celle-ci envoya Jane consulter un psychiatre qui finit par rendre un diagnostic lui attribuant le syndrome d'Asperger (Asperger syndrome).    

          Quels problèmes ont les personnes qui souffrent du syndrome d'Asperger (Asperger syndrome)?        

      Le syndrome d'Asperger (Asperger syndrome) est une condition subtile – une condition « invisible » et le résultat est que parfois les gens ne nous comprennent pas. Comme elle est subtile, elle est aussi difficile à diagnostiquer. Elle est souvent décrite comme une « triade d'affaiblissements » (Triad impairments) – une série de trois difficultés:    

             Une difficulté dans les relations d'ordre sociales                 Une difficulté en communication                 Une difficulté d'imagination.           

      Le syndrome d'Asperger (Asperger syndrome) peut souvent inclure avoir des intérêts particuliers et devenir anxieux si la routine est interrompue.    

      Ci-dessous se trouve une liste de nos expériences de ces trois difficultés.    

          Une difficulté dans les relations d'ordre sociales                 « J'aimerais beaucoup organiser une fête mais je n'ai aucune idée de comment m'y prendre. »                 « J'ai plus de mal que d'autres personnes à me faire des amis. »                 « Les activités sociales ne nous viennent pas naturellement – nous devons les apprendre. »                 « Nous ne comprenons parfois pas les situations et les gestes.»                 « C'est comme être derrière un mur invisible.»                 « C'est comme être une guêpe dans un pot à confiture. »                 « J'ai appris les relations en regardant des films. Je sais que cette façon de voir les choses n'est pas réelle. »                 « J'ai du mal à prendre des exemples émanant de la société, et des difficultés à savoir quoi faire quand je me trompe. »                 « Je ressens de la frustration à cause de mon incapacité à participer. »                 « Nous avons parfois du mal à deviner l'âge de quelqu'un ou son statut simplement en le regardant. »                 « Nous avons parfois du mal à poursuivre une conversation. »                 « Nous avons parfois plus de facilité à nous entendre avec des personnes dans d'autres pays. »                  Une difficulté en communication                  « Nous sommes parfois lents à comprendre ce que l'autre personne a dit »                 « Nous avons peut-être des difficultés à comprendre des expressions telles que « il est incapable d'additionner deux et deux. »                 « Nous avons tendance à prendre les choses littéralement. »                 « nous pouvons parfois parler de quelque chose sans arrêt et sans remarquer que l'autre personne n'est pas intéressée. »                 « Nous avons du mal à attendre notre tour. »                 « Nous avons parfois du mal à nous faire comprendre. »                 « Si vous souffrez du syndrome d'Asperger (Asperger syndrome), comprendre une conversation est comparable à essayer de comprendre une langue étrangère. »                 « Regardez quelqu'un dans les yeux peut parfois être difficile voire douloureux, et les gens peuvent ne pas nous comprendre, pensant que nous sommes sournois ou malhonnêtes. »           

Une difficulté d'imagination    

             « L'un des aspect qui présente des difficulté pour beaucoup d'entre nous est d'imaginer les sentiments des autres. »                 « En tant qu'enfants, nous avions parfois du mal à nous joindre à des histoires imaginaires ou à des histoires drôles dans la cour de recréation. Ceci est une chose que certains d'entre nous ont appris en tout en grandissant. »                 « Nous avons des problèmes à comprendre ce que les autres savent. Nous avons plus de difficulté à deviner ce que les autres pensent. »                 « Nous avons du mal à comprendre les pièces de théâtre et les histoires. »                 « Nous avons parfois du mal à sympathiser avec les émotions d'autres personnes.»                 « Les subtilités des expression du visage et de l'émotion sont pour nous très difficiles à comprendre – si quelqu'un fait un grand sourire, c'est clair, mais les émotions moins évidentes sont plus difficiles."           

       « Les gens devraient comprendre que ceux qui souffrent du syndrome d'Asperger (Asperger syndrome) ne sont pas les seuls à se débattre dans le domaine de la communication et les relations sociales. Tout le monde trouve ces choses difficiles à un certain degré ainsi que dans certaines situations, mais les personnes souffrant du syndrome d'Asperger (Asperger syndrome) ont tendance à les trouver plus difficiles, tout comme ils ont du mal quand des situations de leur vie sont particulièrement difficiles.»    

          Les intérêts particuliers                  « Nous avons plus tendance à avoir des intérêts particuliers qui dirigent nos vies. »                 « J'ai du mal à me détourner des mes intérêts particuliers lorsqu'il le faut. »                 « Les intérêts particuliers peuvent parfois être développés, de cette façon, nous pourrions travailler dessus ou examiner nos intérêts favoris. »                 « Les autres ne semblent pas toujours partager mon intérêt pour les drapeaux. »                 « Passer du temps à observer les pilons d'électricité et leur construction m'amuse beaucoup. »                  Les habitudes                  « Nous aurions peut-être plus de mal à supporter un changement d'habitudes que la population générale. Ceci peut rendre plus difficile le fait de partir en vacances ou d'arriver à un nouvel emploi à l'heure. »                 « Si je suis prévenu à l'avance, un changement ne me dérange pas, mais il faut qu'il soit planifié à l'avance et non pas précipité sur moi. »                  Les causes        

      Il existe un grand nombre de théories sur les causes du syndrome d'Asperger (Asperger syndrome), telles que des facteurs liés à l'environnement, au traumatisme irréversible du cerveau, à une naissance difficile ou à une maladie infantile. En ce moment, personne n'est entièrement sûr de la cause. Les recherches continuent mais on pense que la composition génétique d'une personne y joue pour une grande partie.    

          Prévalence        

      Le syndrome d'Asperger (Asperger syndrome) traverse les barrières culturelles et de langage. Il touche un plus grand nombre d'hommes que de femmes. Les gens peuvent peut-être trouver plus difficile à détecter les difficultés sociales chez les femmes qui souffrent du syndrome d'Asperger (Asperger syndrome).    

       « Les personnes qui souffrent du syndrome d'Asperger (Asperger syndrome) ont plus tendance à avoir d'autres problèmes tels que la dyslexie (dyslexia), la dyspraxie (dyspraxia), des problèmes digestifs et des problèmes de santé mentale que le reste de la population.»    

          Ce en quoi nous sommes bons?        

      Souffrir du syndrome d'Asperger (Asperger syndrome) peut être inquiétant et bouleversant, mais il y a des choses que nous faisons mieux que le reste de la population. Un grand nombre d'entre nous sommes intelligents et avons des niveaux de quotient intellectuel élevés. Ci-dessous figure une liste des choses auxquelles les personnes de notre groupe excellent.    

« J'ai une mémoire des faits et des chiffres excellente– des numéros d'immatriculation de voitures ou des emplois du temps, par exemple. Je n'ai jamaiseu besoin d 'écrire les numéros de téléphone. J'ai une excellente mémoire pour les histoires drôles, les anecdotes et même des scripts entiers de films. »    

«Je me souviens de détails précis de conversations que j'ai eu il y a dix ans. (Ceci peut mener à des disputes lorsque l'autre personne ne se souvient pas de quelque chose qu'elle a dite! »    

« J'ai un sens très fort de la justice.»    

« Je suis bon en informatique.»    

« Je suis bon en langues étrangères.»    

          Ce qui nous aide?                  « Les gens devraient prendre le temps d'essayer de comprendre ceux qui souffrent du syndrome d'Asperger (Asperger syndrome). »                « Nous avons besoin de soutien pour apprendre. A l'établissement d'enseignement supérieur, par exemple un éducateur spécialisé m'a montré comment faire certaines choses. »                 « Il nous faut pratiquer pour apprendre des choses. »                 « Nous avons besoin de soutien afin d'apprendre des tâches domestiques, et aussi pour comprendre les émotions et les amitiés. »                 « Les gens peuvent nous aider en communiquant clairement – en expliquant bien les tâches pour qu'elles soient faciles à comprendre, et en apportant du soutien pour effectuer certaines tâches. »                 « Les gens ont besoin d'aide afin de trouver du travail. Recevoir du soutien pour trouver du travail et sur le lieu de travail m'a ouvert les portes sur la vie. »                 « Nous avons aussi besoin de soutien lorsque nous sommes travailleurs à titre privé. »                « Les gens devraient expliquer les choses clairement et éviter les sarcasmes. Les gens devraient essayer d'être consistants et de se souvenir de ce qu'ils nous ont dit. »                 « Il serait utile si les gens acceptaient et toléraient notre maladie, ainsi que notre comportement parfois excentrique. »                 « Il serait utile si les gens se rendaient compte que nous ne commençons pas toujours l'interaction sociale, mais que nous nous y joindrons lorsque nous serons prêts avec de l'aide.»                 « Il faut que les règles soient claires pour nous. Il faut nous dire ce que nous devons faire et ce que nous ne devons pas faire dans les circonstances d'ordre social.»                 « Il est utile que vous soyez clair et direct d'une façon gentille.»                 « Concentrez-vous sur nos qualités et nos talents. »       

Voici ci-dessous une définition du syndrôme d'Asperger qui me plaît bien :

Décrit par Hans Asperger en 1944, ce syndrome est une forme d'autisme, touchant des sujets d'intelligence normale. La description de l'autisme avait été donnée un an plus tôt par Leo Kanner mais le travail d'Asperger, lui, est resté ignoré jusqu'en 1983.

Depuis 1980, le syndrome d'Asperger est, avec l'autisme, parmi les « troubles envahissants du développement » (TED) dans les identifications des troubles psychiques, à savoir le DSM-IV américain et le CIM 10 de l'Organisation mondiale de la santé. La recherche s'emploie aujourd'hui à recenser les différences entre les cerveaux d'autistes et les autres, sur les plans anatomique, biochimique, génétique. Grâce à l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf), on peut observer le cerveau au travail - et l'on constate que les zones cérébrales activées, lors de tâches de reconnaissance des visages ou des voix par exemple, ne sont pas les mêmes chez les autistes que chez les sujets normaux. Il semble donc probable que des différences dans le traitement de l'information par le cerveau des autistes expliquent les anomalies de leur comportement.

Un comportement différent

Bébé, déjà, l'enfant ne recherche pas le regard de sa mère ; il ne cherche pas à diriger son attention vers un objet qui l'intéresse (ce qu'on appelle l'« attention conjointe »). L'enfant atteint du syndrome d'Asperger apprend à parler. Cependant, comme tous les autistes, il est fermé au langage non verbal : il ne comprend pas l'expression des émotions chez les autres, il rit à contretemps... Dans le domaine verbal, son utilisation du langage est anormale : il emploie de grands mots sortis d'un dictionnaire, il ne sait pas quand ni comment s'introduire dans une conversation - et peut s'attirer ainsi des moqueries.

Plus largement, le comportement social pose problème. L'enfant « Asperger » n'apprend pas d'instinct, ni par imitation, les règles du jeu social ; il n'arrive pas à voir les situations du point de vue de l'autre. Il dit « vous avez un gros nez », et ne comprend pas pourquoi l'autre est blessé ; il parle pendant des heures d'un sujet qui le passionne, comme les horaires des trains, sans voir que les autres ne s'y intéressent pas.

Autres traits caractéristiques de ces sujets : un attachement à leurs habitudes, et à des règles qu'ils se donnent ; une hypersensibilité au bruit, au toucher ; et un profil d'intelligence en dents de scie, avec des pics de compétence - l'intelligence visio-spatiale, la mémoire, le calcul mental... - et des déficiences, dans la compréhension du langage, dans les problèmes complexes. Nombreux aussi sont ceux qui pensent en images plutôt qu'en mots.

Ces enfants sont donc différents. Mais si ces différences posent des problèmes à leur entourage, elles ne sont pas toutes négatives, loin de là. Ils sont, par exemple, incapables de mentir et ils se montrent soucieux des règles ; leur mémoire, leur bonne vision des détails, leurs « pics de compétences » parfois spectaculaires, leur pensée en images constituent une « autre intelligence », dont notre société pourrait s'enrichir, selon certains auteurs, si elle savait s'adapter à eux, tout en leur offrant les moyens de s'adapter à elle.

Ces moyens existent : aider à identifier l'expression des émotions, apprentissage de « scénarios sociaux » qui expliquent les comportements normaux en e, en récréation, au restaurant, etc. Dans certaines écoles, l'intervention de spécialistes de l'autisme pour apprendre aux enseignants à recourir plus largement au mode visuel, pour expliquer aux élèves ce que ressent leur camarade... permet une intégration des enfants atteints d'un syndrome d'Asperger. Ces écoles sont encore rares - mais le « plan autisme », annoncé en novembre dernier, prévoit la création, d'ici 2006, de centres de ressources autisme (CRA) dans toutes les régions françaises. Par ailleurs, une association de jeunes autistes a créé son propre site Internet (www.satedi.org).

L'intelligence des enfants « Asperger » leur permet donc d'utiliser de l'aide pour progresser ou s'entraider. On citera par exemple le témoignage de cette autiste américaine Temple Grandin qui, devenue adulte, a raconté son expérience. Grâce à un de ses professeurs, dont elle dit : « Il n'a pas essayé de m'attirer vers son monde mais il est entré, au contraire, dans le mien », elle est devenue experte internationale en équipements pour animaux d'élevage. « J'ai appris, dit-elle, - par coeur - comment il fallait se comporter dans des circonstances données. » Par exemple, elle a appris à parler en public en regardant des cassettes vidéo.

Je fais ici un petit résumé de ma vie.

J'ai 29 ans. Petite, j'étais douée. Toujours en tête de ma classe. Travailleuse, motivée. Mais je m'ennuyais déjà beaucoup, dans la cour de récréation par exemple, où je ne jouais pas avec les autres. Cache-cache, chat perché...ces jeux ne m'ont jamais intéressée, mais plus que tout c'est le rapport avec les autres qui ne m'intéressait pas. Alors le jour où la maîtresse m'a grondée parce que je ne jouais pas, ça a été difficile, parce que je ne voyais pas l'intérêt d'aller vers les autres. Ils ne m'intéressaient pas du tout, ils n'avaient pas les mêmes centres d'intérêt que moi. Ce qui me plaisait, c'était écrire des articles dans un cahier, ou écrire des pièces de théâtre...Bizarre à 8 ans...??

Les années ont passé, mais pas mon mal-être qui n'a fait qu'augmenter au fur et à mesure du temps. Le pire à l'école c'était les oraux...un enfer! je paniquais systématiquement et c'était l'horreur. Je ne participais jamais en classe, et on me le reprochait souvent.

Après le bac, obtenu avec des notes bien inférieures à mes moyennes de l'année, à cause de l'angoisse de l'examen, je me suis lancée sans savoir pourquoi dans les mathématiques. Je n'ai jamais su ce que je voulais faire, alors pourquoi pas les maths? Ca me plaisait, mais à la fac j'ai vite déchanté. Trop théorique, ca m'a vite déplu et j'ai abandonné avant les examens du 1er semestre. Je me suis retrouvée en décembre sans cours, sans occupation, à faire semblant d'aller à la fac pour ne pas dire à mes parents que j'avais laissé tomber. Je passais mes journées à la bibliothèque, à bouquiner. A un moment j'ai dû quand même chercher une autre orientation, pour l'année suivante. J'ai alors été voir des cours à la fac, de l'histoire, du droit, de la géographie, et cette dernière, enseignée par un prof merveilleux, m'a vite passionnée. Je me suis donc lancée dans les études de Géographie, plutôt avec succès puisque j'ai un Master II de Géographie.

Evidemment, les oraux étaient inévitables...et j'ai été très marquée par un oral filmé par un prof en Licence. Une terrible épreuve, ponctuée par un 7/20, tellement j'ai été nulle! impossible pour moi de faire un exposé devant la classe, alors avec la caméra... Ca a été le début de ma perte de motivation et baisse de moral, l'enfoncement dans la dépression. Même en changeant de fac, de ville, je n'ai plus jamais été pareille. Je pense que mon mal-être remonte à cette époque. Et toujours une question cruciale qui se posait, que faire comme métier? je n'ai jamais su...

J'ai continué les études jusqu'au bout, ça me plaisait bien. Ca m'occupait. J'ai réussi à soutenir mon mémoire de Master II tant bien que mal, avec l'aide de ma psychologue qui m'a fait répéter mon exposé de nombreuses fois. Les entretiens d'embauche s'annonçaient, mais j'avais peur. Mission impossible de me "vendre" pour un travail dans le domaine de l'environnement. Il aurait fallu que je sois capable d'animer des réunions, de rencontrer des élus...beaucoup trop difficile pour moi!

Alors j'ai choisi la facilité, me faire embaucher en CDI à la Poste où je travaillais déjà pendant les vacances scolaires. Idéal pour mon anxiété sociale, c'était très bien pendant 3 ans. A la longue, je me suis ennuyée, l'anxiété est montée, jusqu'à arriver à un point où je n'ai plus réussi à aller travailler, il y a quelques temps. Les rdv chez les psys se sont succédés, avec toujours cet ennui qui m'appartient, ce manque de conversation, cette peur des autres permanente.

Je ne sais toujours pas quel est mon problème. Phobie sociale, timidité maladive, anxiété sociale? puis ma psy, demandant conseil à une collègue sur mon "cas" a eu l'idée du syndrôme d'Asperger. Je me suis renseignée, et là : miracle, ça correspond! et si mon mal-être était physiologique? et si ce n'était pas de ma faute? et si j'avais un truc qui m'empêchait d'entrer en contact avec les autres?

De nombreux paramètres entrent dans le diagnostic, mais le critère "enfant doué" correspond, l'ennui permanent, mon enfance difficile avec mes pleurs permanents, mon anxiété permanente, mon manque d'interaction sociale dans les conversations, mon incapacité à entretenir une conversation téléphonique, la hantise d'être touchée, la gêne du bruit, de la lumière...Ca correspond...
Le diagnostic est en cours...

Je suis en cours de diagnostic du syndrôme d'Asperger. Je définirai dans un autre article quel est ce syndrôme, mais ici je vais parler de la difficulté de se faire diagnotiquer : un vrai parcours du combattant!

En septembre, mon psychiatre a contacté le CRA (centre ressources autisme) près de chez moi pour un rdv. Après de multiples appels et relances de sa part, j'ai pu avoir un 1er rdv le 15 décembre, soit avec 3 mois d'attente...

Le 2nd rdv a eu lieu le 24 janvier.

Le 3ème aura lieu le 7 mars, en présence de mes parents, que la psychiatre veut rencontrer (cela fait partie du diagnostic).

J'ignore encore combien de rdv seront nécessaires pour faire le diagnostic.

Une vidéo sur le syndrôme d'Asperger

Trouvé ce témoignage d'un "aspie" sur un forum, la satisfaction d'obtenir un diagnostic et à quoi cela lui est utile :

"-le savoir officiellement m'évite toute forme "subtile" de déni :
-regarder mes difficultés bien en face , en débusquer de nouvelles que j'ai appris à enjoliver de merveilleuses raisons et qualificatifs
-développer une honnêteté , surtout vis à vis de soi-même
- grandir , prendre en charge mes difficultés mises à nue
-travailler à m'améliorer sur différents points clefs ( choix par exemple )
-demander de l'aide pour "travailler "tout cela et ..
-apprendre à demander de l'aide
-bucher la cécité mentale me semble être un minimum incontournable pour une personne autiste
-sortir enfin de l'ignorance et de son lourd calvaire chargé d'auto-satisfaction compensatrice
-Fini le mensonge , Enfin la Vérité
.....la confrontation n'est pas facile , elle est douloureuse ..
et le vie continue chargée de nouveaux possibles .
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enfin libérée de cette ombre invisible"

Beau témoignage de l'utilité du diagnostic "asperger"

Pour moi, les relations sociales sont aussi compliquées que si on me mettait dans un avion en me donnant les commandes, et qu'on me demande de le faire décoller, voler puis atterrir l'avion.
Ca représente la même difficulté, faire quelque chose que je n'ai pas appris, que je ne connais pas.

Avoir en main un avion à faire décoller, c'est pour moi aussi difficile qu'entretenir une conversation avec autrui : je ne connais pas les bases, j'ignore comment on fait, j'angoisse...